Ons nichtje Amira Is 4 jaar oud en heeft de diagnose DIPG (hersenstamtumor). Amira was altijd een super sociaal, vrolijk, lief meisje. Maakte een praatje met iedereen en altijd een lach op haar gezicht. Zo kent iedereen Amira. Ze was op vakantie in Roemenië. In de ochtend van Donderdag 29 juli kreeg zij ineens klachten zoals scheel kijken, braken, niet meer kunnen spreken en links verlammingsverschijnselen. Ze zijn toen direct naar het ziekenhuis gegaan en daar zagen ze op de MRI scan een hersenstam tumor (ponsglioom/DIPG). Op maandag 3 augustus is ze met een medisch vliegtuig overgevlogen van Roemenië naar Nederland naar het prinses Máxima centrum.

DIPG is een zeldzame tumor in de hersenstam die niet te genezen is. Hier in het prinses Máxima centrum gaan ze in 6 weken tijd 30x bestralen en daarnaast nog chemotherapie. Dit is symptoom bestrijding en de tumor proberen te remmen in de groei. Verder zijn er in Nederland geen andere behandelingen mogelijk.

Gezien de slechte prognose van DIPG is het noodzakelijk om behandeling in het buitenland te krijgen.

In het buitenland zijn verschillende alternatieven waar wij als familie ons nu in verdiepen en zoeken naar een mogelijkheid. Behandelingen zijn tussen de ¬60.000- ¬300.000 Helaas wordt er niks vergoed door de zorgverzekering en zijn de behandelingen extreem duur, daarom zijn wij nu een crowdfunding actie begonnen om hiervoor geld in te zamelen.

Wij willen Amira helpen om voor deze vreselijke ziekte een behandeling te vinden die haar leven zou kunnen redden ! Daarom vragen wij allemaal jullie steun.

Indien er geld overblijft van de actie, willen wij dit doneren aan onderzoeken voor DIPG in Nederland, zodat kinderen in de toekomst de behandelingen in Nederland kunnen krijgen en dat er meer wetenschappelijk onderzoek naar DIPG wordt gedaan.