Oktober borstkankermaand: “Ik voelde mij als een tikkende tijdbom”

Oktober borstkankermaand: “Ik voelde mij als een tikkende tijdbom”

Marga (38) uit Assen is trotse moeder van twee dochters van 16 en 19 jaar oud. Zij verliest haar moeder na een kort ziekbed aan uitgezaaide eierstokkanker. Veel tijd om te rouwen kreeg ze toen nog niet want twee weken later dienden nog meer donkere wolken zich aan. Ongeveer 1 op de 7 vrouwen krijgt borstkanker. In het kader van ‘oktober borstkankermaand’ hier het moedige verhaal van een jonge vrouw die momenteel nog herstellende is van een dubbele borstamputatie.

Tekst: Wendy Drent (36) collega van Marga Kuntz

,,November 2021. We staan bij de uitvaart van mijn schoonvader toen het slechte nieuws ons als een mokerslag trof. Mijn moeder (69) kreeg die dag de diagnose kanker. Een week later volgde hierop een specifiekere uitslag: uitgezaaide eierstokkanker met uitzaaiingen in haar buikvlies. Het was haar weloverwogen keuze om af te zien van een levensverlengende behandeling die zou inhouden dat ze een zware operatie moest ondergaan inclusief een daaropvolgende chemotherapie. ‘Geen chemo in mijn lichaam’, waren haar stellige woorden en zij wilde de tijd die ze nog had zoveel mogelijk genieten. 

5 maart 2022 waren mijn ouders 40 jaar getrouwd en ik ben blij dat ze dat feest nog heeft kunnen meemaken. Voor mij voelt het ook alsof ze bewust ook daarnaartoe heeft geleefd. Na het feest ging ze erg achteruit en nam de pijn toe. Helaas stierf zij 14 maart dit jaar en het gemis is groot. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk.

Na haar diagnose heeft mijn moeder zich via de klinisch geneticus in het ziekenhuis laten testen (bloedonderzoek) op mogelijke BRCA (BReast CAncer) genen omdat haar moeder en haar oma beiden aan kanker zijn overleden. Uit onderzoek bleek dat zij drager was van het BRCA2 gen. De BRCA genen spelen een rol in hoeverre er een erfelijke aanleg is om borstkanker (60%-80%), eierstokkanker, prostaatkanker en in sommige gevallen alvleesklierkanker te krijgen. Dit gen erf je van je ouders, de kans is dus 50%.

Vrij snel nadat mijn moeder deze stap had gezet, heb ik mij ook via de huisarts aangemeld bij de klinisch geneticus in het UMCG in Groningen. Eind maart kon ik terecht en een uitgebreide intake volgde. Ik heb de begeleiding en informatievoorziening daar als zeer prettig ervaren; er werd mij uitgelegd wat het gen inhoudt en wat de gevolgen alswel de opties zijn. Ook ik blijk drager van het BRCA2 gen te zijn en had in feite twee opties: meerdere keren per jaar intensieve controles ondergaan en steeds in onrust en onzekerheid verkeren of kiezen voor een preventieve borstamputatie. Ik was daar snel over uit omdat ik graag duidelijkheid en rust wilde. Jaarlijks onder controle staan en bij ieder knobbeltje of bobbeltje in mijn borsten stress ervaren wilde ik niet. Vooral niet omdat ik mastopathie heb en daardoor vaak knobbels in mijn borsten had. Nadat ik in maart de uitslag kreeg volgden er ook gesprekken met een psycholoog omdat ze zeker willen weten dat jij zelf zeer bewust en doordacht de keuze maakt en goed op de hoogte bent van de opties en gevolgen van je keuze.

Ik voelde mij als een tikkende tijdbom en van dat gevoel werd ik 13 september 2022 verlost.

De operatie, die enkele uren duurde, is goed verlopen. Ook al werd ik iets te vroeg wakker en keek ik - nog liggende op de operatietafel - in de ogen van verbaasde artsen en assistenten. Ik had de keuze om een borstreconstructie met eigen weefsel of siliconen protheses te laten uitvoeren.  Dat laatste viel al meteen af want ik wil geen siliconen in mijn lichaam en een reconstructie met eigen weefsel brengt ook een langere hersteltijd van een jaar met zich mee. Voor mij persoonlijk zou het mij geen beter gevoel over mezelf of over mijn lichaam geven als ik had gekozen voor een reconstructie.

Ik ben niet minder mezelf nu ik geen borsten meer heb.

De eerste weken na de operatie had ik twee drains om het wondvocht af te voeren en kon ik niks. Zelfs een pan op het aanrecht tillen was nog teveel. Ik had het er moeilijk mee want normaal werk ik als teamleider 38 uur bij de Dierenbescherming en ben verantwoordelijk voor zowel de regio’s Drenthe en Friesland. Nu zit ik thuis en de dagen duren dan zo lang. Ondanks dat houd ik mij vast aan de kleine stapjes die ik nu vooruit ga en dat ik bijvoorbeeld eergisteren weer zelf heb kunnen koken. Gelukkig heb ik heel veel steun aan mijn gezin, familie en vrienden.

Helaas verloopt het herstel niet geheel voorspoedig. De wond ging op twee plaatsen open en is gaan ontsteken waarvoor ik een antibioticakuur heb gekregen. Daarnaast ontstond er midden op mijn borstbeen een bult met daaronder vocht en die vochtophoping werd steeds meer en dit veroorzaakt extra pijn. De chirurg gaf aan dat ik ter hoogte van mijn borstbeen veel weefsel over had en dat ze dit op een bepaalde manier heeft moeten hechten, echter nu lijkt het alsof ik twee navels heb in plaats van één. Hier volgt nog een correctie op en dat houdt in dat ik over een tijdje nog een keer onder het mes moet.

Als fibromyalgie patiënt ervaar ik nu na de ingreep wel veel extra pijn en het koudere en vochtige weer helpen daar ook niet aan mee. Los van de vermoeidheid en (wond) pijn gaat het goed met mij en ik hoop volgende week weer te kunnen beginnen met een paar uurtjes te werken want daar krijg ik energie van.

Dit proces raakt ook mijn dochters. Mijn oudste dochter heeft een kinderwens en wil ook een gentest laten uitvoeren. Een borstonderzoek wordt helaas pas vanaf je 25e levensjaar gedaan. Ze heeft inmiddels een gesprek met de klinisch geneticus gehad en als ze ook gendrager zou zijn, bestaat er de mogelijkheid tot embryoselectie. Dan krijgt ze gegarandeerd kinderen zonder het BRCA2 gen. Ik vind het mooi dat die mogelijkheid er voor haar is.

Door gendrager te zijn heb ik ook een verhoogde kans op eierstokkanker, maar door het UMCG werd mij geadviseerd de eierstokken pas vanaf mijn 45e levensjaar te laten verwijderen. Voor mijn moeder was het te laat.

Wat ik andere vrouwen nog graag wil meegeven is: laat vooral de preventieve controles en onderzoeken uitvoeren en doe zelfonderzoek.

Als je het vermoeden hebt dat één van de borstkankergenen in je familie speelt, je familieleden hebt met eierstokkanker of bijvoorbeeld borstkanker, vraag of het mogelijk is om je te laten testen. Wacht niet totdat het te laat is.”

Tiplijn